Asunción Caravaca (BARCELONA) Noviembre 2007
Tengo 46 años y sufro de Cistitis Intersticial.
A los 42 años tuve mi primera “crisis” fue una experiencia espantosa, estaba muy dolorida y muy asustada, no entendía lo que me estaba pasando. Visité a varios Urólogos y Ginecólogos y ninguno daba respuesta a mis preguntas. El Urólogo que me llevaba, me pidió hacerme una Urodinámia, el día que fui a hacérmela, lo recuerdo como mi peor pesadilla. A partir de ese momento, empecé a empeorar a pasos gigantescos, hasta el punto de ir hasta 148 veces en 24 horas al WC. Durante mas de una semana, estuve yendo al servicio de urgencias casi a diario, el dolor era tan fuerte e insoportable, que llegué a pensar que no valía la pena seguir viviendo así.
Seguí con mi peregrinaje en busca de algún especialista que me ayudase a entender mi enfermedad, pero no lo conseguí, siempre obtenía la misma respuesta.
Yo quería saber que era lo que me estaba matando y al final decidí hacerme una biopsia en una clínica privada, entonces me confirmaron que era una posible Cistitis Intersticial.
Me sentí aliviada, mi enfermedad tenía nombre y apellido, pero lo peor fue cuando me dijeron que no tenía cura, tenía que aprender a convivir con ella, en ese momento, se me cayó el cielo encima.
Primero piensas que no puede ser, que no será para tanto, que sólo es una crisis y que pronto podré hacer mis actividades diarias como hasta ahora. Cuando ves que van pasando los días, semanas, meses, y estás igual o peor, entonces empiezas a creer lo que te está pasando.
Mi vida dio un giro de 180º en todos los aspectos, laboral, social y familiarmente, estás totalmente hundida. Casi todos te miran como si te estuvieses inventando la enfermedad, incluso te dicen que es psicológico, que estás obsesionada. Pero yo se que no es cierto, que mi interior arde como si tuviese una antorcha encendida constantemente.
Poco a poco te aíslas de tus amistades, tienes que dejar tu trabajo, porque no puedes seguir el ritmo de siempre, tienes que dejar de hacer muchísimas actividades…pero lo peor es cuando tu familia te mira, y sientes que sólo ven dolor. La primera vez que tuve esa sensación, me dije: “Tienes que cambiar el chip, no puedes arrastrar a tu familia contigo y con tu enfermedad”. Entonces empecé a aprender a convivir con la CI.
En mi peregrinaje en busca de ayuda, encontré un Urólogo, que hasta hoy, sigue siendo mi favorito, es el único que me supo escuchar, el único que me trató como a una enferma de CI, el único que me dijo las cosas tal y como eran, - Ésta enfermedad no es infecciosa, no es contagiosa, no es mal de morir, pero has de tener mucha paciencia porque es una enfermedad muy latosa. Para nosotros, los médicos, es muy decepcionante cuando llega un paciente con CI a nuestra consulta y llega un momento que no sabemos que mas hacerle -.
Soy consciente de que a día de hoy, no hay cura para la CI, pero se que hay tratamientos que pueden ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida. He pasado por infinidad de pruebas, todas ellas muy dolorosas, he hecho todos los tratamientos que mi urólogo me ha dado, orales, instilaciones…a veces me han mejorado temporalmente y a veces no.
Esta enfermedad tiene muchas cosas negativas, aparte del dolor, y la frecuencia que te hace vivir encadenada a un WC, tienes que aguantar comentarios como: - No estarás tan mal, tienes muy buen aspecto -. Yo siempre respondo que mi vejiga no está en la cara. O cuando te dicen: - Pues ponte un pañal -. (Ojala ese fuese el problema, estaría encantada de poder orinar en un pañal, tendría toda la libertad que necesito para poder salir de viaje, de paseo con mi marido, ir al cine, al teatro, etc. etc.) No puedes hacer planes, porque nunca sabes como te vas a encontrar al día siguiente. Cuando estás bien….te quieres comer el mundo, pero cuando te viene una crisis, el mundo te come a ti. Eso hace que las personas que te ven, no acaben de entender la enfermedad.
Imagínense por un momento que les dicen que solo van a poder hacer menos de la mitad de las actividades que hacían antes. Que tienes que levantarte al WC, mas de 10 veces durante la noche. Que casi no puedes viajar en coche porque tienes que parar cada 20 minutos a orinar….no saben como reaccionarían, verdad ???
Yo tuve que renunciar definitivamente a mi trabajo y eso junto con la enfermedad me llevó a una depresión, que por suerte estoy superando, gracias a que soy una persona muy positiva.
Siempre he sido muy activa, ahora colaboro con una asociación que hemos constituido
ACACI, y eso me da ánimos para seguir adelante. Intentamos ayudar a otras afectadas a convivir con la enfermedad. A mi, la CI, me ha enseñado mucho, valoro muchas cosas que antes no valoraba.
Es cierto que he llorado muchísimo, y aún sigo llorando, pero cuando salgo a la calle, intento dejar las lágrimas en casa. Sólo cuando el dolor se apodera de ti, no se puede ocultar. Esto es muy duro para la persona afectada pero mas duro es para las personas que te quieren y conviven a diario contigo, cuando estoy con mi familia, mi madre, mi hermana, mis hijos y mi marido, siempre tengo la mejor de las sonrisas para ellos. Me siento una persona muy afortunada. Mi marido, ha sido el pilar mas importante para mi, siempre ha estado a mi lado, incondicionalmente, me conoce muy bien, y jamás ha dudado de mi, el sabe que no invento nada porque me ha visto sufrir y llorar, como nunca antes lo había hecho.
Es muy difícil expresar en éstas líneas todos mis pensamientos y mis sentimientos, pero quiero que las personas que lean éste relato, afectadas o familiares, sepan que no están solas y que aunque la Ci todavía no tenga cura, no debemos perder la esperanza y que hay tratamientos que nos pueden ayudar a mejorar nuestra calidad de vida. Nosotras por nuestra parte, debemos poner nuestro granito de arena, cuidar la dieta, intentar llevar una vida tranquila, hacer algún ejercicio suave, relajación, etc.
Solo falta que las Administraciones se pongan las pilas y aunque ésta sea una enfermedad minoritaria, nos ayuden a eliminar las barreras arquitectónicas que supone para nosotras el no poder acceder a un WC cuando lo necesitamos.
Sólo de ese modo, podremos hacer una vida casi normal y evitaremos tener que vivir encadenada a un WC.