Carolina Cordoba (Colombia) / Septiembre 2008

Hola a todos...Soy de colombia, mi padecimiento comenzo cuando tenia nueve
años...ahora tengo 22 años, hace aproximadamente 10 meses que tuve mi diagnostico de
cistitis intersticial, y como muchas otras personas senti una gran tristeza al saber
que esta molestia cronica no tiene cura, pero en el fondo me senti muy feliz de
poder responder a quien me preguntase -¿que es lo que te pasa?-yo padezco cistitis
intersticial...(ahora llamada sindrome de vejiga dolorosa porque el nombre
intersticial ya no tiene nada que ver). Cuando senti por primera vez el dolor, debo
aclarar que mis sintomas son unica y exclusivamente ardor antes y despues de orinar,
fue cuando regrese del colegio con unos deseos enormes de orinar, eso que tu ya no
te aguantas, y para mi sorpresa, mientras orinaba, sentia que me quemaba, en ese
entonces como era una niña, me daba pena contar que me dolia orinar y fue demasiado
cruel pues asistia a clases, y en las de mecanografia que tienes tu maquina de
escribir, debes mantener una posicion rigida, espalda derecha y yo sentia la
urgencia de orinar y no tenia permiso de salir del aula...al pasar el tiempo que ya
contaba con 14 años, en mi familia, empezaron a murmurar que yo necesitaba sicologo
porque estaba inventando dolores aqui y alla...y por muchos años por falta de
interes y politicas estatales, en mi seguro medico a pesar de los analisis de orina
que demostraban que no tenia infeccion, me formularon antibioticos, los habidos y
por haber, que terminaron por producirme una severa gastritis que tuvieron que
suspenderlos, al pasar los años despues de recorrer toda la region en busca de una
cura entre medicos, especialistas y medicina alternativa sin conseguir alivio
alguno, me cambie de EPS(empresa prestadora de salud), me remitieron a urologo, me
hicieron el estudio de urodinamia, urografia, cistoscopia, que fueron una verdadera
tortura, una experiencia que en mi vida quisiera repetir, el urologo me diagnostico,
y ha empezado una lucha, y se que es el inicio, espero esa lucha por encontrar un
medicamento que me alivie un poco sea corta, porque verdaderamente estos ultimos
meses han sido terribles, tomaba amitriptilina, no sirvio de mucho, mas bien de
nada, solo para dormir, tome algo que aqui se llama delifon pero era alergica y fue
terrible porque deje de orinar por un par de dias, hago dieta, verdaderamente me ha
servido de mucho, pero parece que nada es suficiente, actualmente, viaje a clima
frio, y alli mi vejiga se tensiono por lo que deje de orinar normalmente y me llevo
a una infeccion urinaria que ha creado resistencia, me recomiendan consumir mucha
vitamina C pero paradojicamente para la vejiga es un irritante y vaya que lo es,
entonces, procuro no deprimirme pero a veces me queda imposible, paso dias y noches
con mucho ardor, un dia no siento deseos de orinar todo el dia, solo ardor, y orino
muy poco, al siguiente dia, no salgo del baño, orino cada 30 segundos y con el dolor
mas terrible..un dia soporto tomar un jugo de naranja, pero al otro no soporto ni un
sorbo porque me lleva a una crisis y asi paso mi vida, tambien tuve una experiencia
con medicina natural y estuve un poco bien, ahora manejo las visitas al urologo y
los medicamentos naturales.. para terminar, seria genial que aqui en colombia se
abriera un espacio para pacientes como nosotros, donde nos informen, se nos
proporcione un apoyo integral, mi urologo me dice que hay muchos pacientes con
cistitis interticial, pero me gustaria saber donde estan porque yo me siento como un
fenomeno, nadie puede entender este padecimiento tan terrible que en mi parecer es
como un cancer, o una enfermedad terminal, por lo menos sabes que sufres pero en
algun momento dejaras de hacerlo, pero yo, intento hacerme a la idea que algun dia
estare bien, o por lo menos llevar una vida normal y hacer las actividades
cotidianas que hacen las demas y no ser dependiente a un sanitario o medicamento.
Aun asi, aprecio el esfuerzo de los profesionales de mi pais, que empiezan a darnos
un mejor lugar. Un abrazo enorme, y estaremos bien desde que no muera la esperanza
que es lo unico que no debemos perder!!! ...Gracias por las demas historias y esta
pagina porque son un gran apoyo!! :)
CAROLINA CORDOBA