FINA (GRANADA) / Junio 2007
MI VIDA CON UNA ENFERMEDAD “RARA”
Todo empezó hace 23 años, en Mayo de 1984; yo tenía casi 18 años y acababa de tener un niño. Un día, a eso del medio día, dándole el biberón me entraron muchas ganas de orinar, no le di mucha importancia, y acudí al baño. Cuando regresé me di cuenta que tenía molestias y como si la vejiga se me hubiese quedado llena, no pasaron ni 10 minutos cuando, con mucha urgencia, tuve que volver al baño. Cuando acudí sólo pude hacer como menos de medio vaso de agua, y con unos dolores tremendos y muchas ganas de ir al baño pensé que había cogido infección. Acudí a urgencias y confirmaron mi diagnóstico de la infección. Me mandaron antibióticos y calmantes, ¡ni siquiera nos imaginábamos lo que nos esperaba! Los días pasaban y yo me encontraba cada vez peor, podía ir al baño en 24 horas 70 u80 veces.
Empezamos a acudir a urólogos que me hicieron analíticas, cultivos rx y ecografías pero todo daba negativo. Yo tenía unos dolores fuertísimos, además me sentía como una pelota que se echaban unos a otros sin saber ni lo que tenía, acudí al menos a 12 urólogos, pero sin solución y todos nosotros estábamos desesperados. Tenía muchos dolores, orinaba sangre y pus, y no tenían ni idea de lo que me pasaba. Para colmo el catedrático de urología de mi hospital me dijo que era psicológico y otro que era de los nervios, en ese momento pensé que me moría. No sabíamos qué hacer y pasaron 6 años tomando 18 pastillas diarias sin saber ni para qué. Cierto día me desperté con fuertes dolores de vagina, colón y pelvis, así que mi marido y yo nos pusimos manos a la obra; cogimos la guía de teléfono y buscamos médicos que quisieran hacerse cargo de mi, encontramos muchos aunque sólo querían nuestro dinero, pero un ginecólogo nos comentó de uno que tenia muy buena reputación, así que lo llamamos y nos notó tan desesperados que el mismo Viernes nos atendió por la tarde. Ese hombre cambiaría mi vida.
Le explicamos los 6 años de peregrinar que llevábamos. Me miro muy fijamente y me dijo: “Josefina espero equivocarme, pero creo que vas a tener cistitis intersticial”. Y mi marido y yo dijimos: “¿Y eso que es?”. Es una enfermedad de la cual se sabe muy poco, en el año 1990 había 4 enfermos por cada 40.000 habitantes. La enfermedad consiste en una inflamación crónica de la vejiga urinaria. Se caracteriza:
-Dolor en la vejiga que aumenta al llenarse.
-Urgencia miccional, necesidad de acudir al baño con urgencia, tanto de día como de noche.
-Ganas de orinar que no desaparecen al ir al baño.
-Ardor en la vejiga.
Afecta tanto a hombres como a mujeres siendo más común en las mujeres. Le mencionamos cómo podíamos saberlo y él me dijo que practicando una cistoscopia en el quirófano, llenando la vejiga de aire y mediante una cámara viendo la vejiga por dentro y conseguir así un diagnóstico, yo lo haría el lunes y sería bajo anestesia local. Como el médico era privado todo sería por el dinero así que nos costó la prueba 150 €. El lunes a las 8:30 ingresaba en quirófano y bajo anestesia local me hicieron la cistoscopia. Me dolió tanto que pasé varios días sangrando y con calmantes. Al terminar la prueba el médico nos dijo que no sólo tenía cistitis intersticial sino que tenía úlcera de Hunner. Lloré de alegría aunque parezca mentira, pero miré a mi marido y le dije: “cariño, estoy enferma pero no estoy loca y mi enfermedad tiene nombre”. En seguida preguntamos qué haríamos.
El médico nos comentó que íbamos a empezar un tratamiento de instalaciones de nitrato de plata que consistía en una sonda con la cual inyectarían el nitrato de plata. Yo tendría que aguantarlo dentro todo lo posible, y eso era lo peor, serían 20 sesiones en días alternos. Lo pasé muy mal, era sin anestesia y luego orinaba como trocitos de carne. Concluimos el tratamiento y por desgracia no hizo nada. Entonces preguntamos qué mas podíamos hacer. Entonces él me dijo que íbamos a cambiar casi todos los hábitos de mi vida. Así, mi vida dio un giro de 180 grados, tendría que cambiar mis hábitos alimenticios, mi manera de vestir, aunque parezca raro, descansar lo suficiente, ¡eso para mí sí que era un suplicio ya que soy muy activa!, tenía que dejar el estrés y preocuparnos lo menos posible. No sabíamos si podríamos con todo, empezamos con varios tratamientos. Yo tenía días mejores y días peores pero se sobrellevaron sin más remedio. En el año 2000 nos propusieron un tratamiento muy curioso, había una planta venenosa en el Amazonas que decían que era muy buena para el dolor en general. El problema era que se presentaba en ampollas de 5mg y se tomaba los días impares, si tomaba más de la cuenta podía morir.
No teníamos nada que perder sólo el dolor, así que empezamos con un poco de miedo, pero valientes, para nuestra sorpresa el dolor desapareció; aunque sólo por unos 3 meses.
Ya veis, desde el año 1990 hemos ingresado, digo hemos porque el pobre de mi marido ha entrado conmigo y salido conmigo, y en quirófano lo mismo. Hemos aprendido los tres a vivir con la enfermedad, aunque no es fácil. Lo mejor que tenemos es que no perdemos la esperanza. Tengo un nuevo tratamiento con el que voy menos al baño y descanso mejor por las noches, aunque tomo unas 12 pastillas diarias si no tengo las crisis, si las tengo son 14 o 16. Eso sí, he perdido un riñón y el otro está al 40% de tantas cistoscopias, me han hecho el esfínter pedazos y siempre tengo que llevar una compresa Indasec porque se me escapa el orín sin darme cuenta, pero no pensamos en el mañana porque el mañana ya llegara, para qué preocuparnos antes de tiempo.
Lo más bonito es que en mi casa no me tratan como una enferma sino como una mamá especial, me miman y me dan mucho cariño; y para mí eso es lo más importante. No preocuparme en demasía me ayuda mucho, y sobre todo tengo muy buen humor.
No se puede describir en dos folios lo que llevamos sufrido en 23 años, pero por lo menos es una muestra de todo lo que hemos sufrido con esta “rara” enfermedad, una muestra de mi vida con esta “rara” enfermedad.
UN SALUDO Y ABRAZO A TODAS Y TODOS DESDE GRANADA (España).
Mi e-mail es: finisima1966@hotmail.com.