Cistitis intersticial

Hola me llamo Juliana y verdaderamente estoy alucinando después de doce largos años
teniendo que vivir mi día a día con este dolor infernal que no me ha abandonado a
ninguna hora , ayer fue el primer día que encontré gente de mi planeta( refiriéndome
a su Web) he echado la llorada mas larga de mi vida, no se si de rabia por no haber
encontrado en todo este tiempo un doctor que diera nombre a mi enfermedad, por
haberme sentido incluso humillada, tachada de paranoia mental. yo que se como
llamarle pero como comprenderán he mucho lo que he peregrinado en eso 12años.y a
diferencia de algunas historia que he leído en su Web sin ningún apoyo ni mucho meno
comprensión, por parte de nadie. Incluso llegando a dudar yo misma de mi. Les cuento mi
historia soy una chica dominicana de 33 años, pero esto me comenzó en buenos aires
(Argentina) al principio no le di mucha importancia ya que desde muy joven siempre
tuve mucho problemas vaginales e infecciones de orinas. me recomendaron lo típico
antibiótico, pero esta vez era diferente había un dolor y unas ganas de orinar cada
media hora que no se quitaba . mi día a día se desarrollaba andando de un medico a
otro que me buscara una solución al problema. desgraciadamente para mi no lo
encontré. en mi desesperación decido volver a mi país con la esperanza de encontrar
una cura a mi mal la que fuese. fui a hospitales públicos y privados, médicos
naturista y por ultimo hasta a curandero que hicieron su agosto conmigo a causa de
mi desesperación. pero nada el problema no tenia ni nombre ni solución ya que
clínicamente estaba sana, me hicieron tanta prueba que llegue a querer tener
cualquier  cosa daba igual que si fuera un cancel al meno tenia algo y sabría de que
curarme o donde acudir  pero nada todo fue inútil, recuerdo a un doctor dominicano
que realmente creo fue el único que mostró interés en lo que le estaba contando el
hizo la gestiones para ingresarme en uno de los supuesto mejores hospitales publico,
estamos hablando de un país en vía de desarrollo, el caso e que se me hizo todo tipo
de prueba y el hizo todo lo que estuvo en su mano por ayudarme ,pero todo dio
negativo que podía hacerse .le llegue a pedir que me hiciera una histerectomía por
fortuna que se negó. después de eso di un cambio en mi vida me propuse olvidarme del
problema y tratar de hacer una vida normal. no hable mas del problema ya que delante
de mi familia quedo demostrado que yo estaba sana, pero claro el dolor estaba hay 24
hora al día como olvidarlo si para colmo no podía ni dormir. continué con mi vida de
inmigrante viajando por Costa Rica, Italia, Alemania países en lo cuales siempre
andaba al doctor a contar el mismo problema y mas antibiótico mas antiinflamatorio y
mas analgésico pero el mismo dolor. finalmente llego a España y mas de lo mismo
incomprensión ,medicamento hasta arruinarme el estomago, incluso quedo embarazada y
no le cuento lo que quiere decir un parto padeciendo esta enfermedad sin saberlo y
sin epidural. paso mas tiempo y la verdad he que creo que finalmente me había
acostumbrado a vivir cerca del lavabo y con mi dolor, hasta que otro de esos día en
si estoy alta del dolor ya que con el paso del tiempo a ido a mas mucho mas ,y
vuelvo con mi misma historia al doctor , mintiendo en cuanto a todo el tiempo que
llevo con el problema porque ya uno me había dicho si no te has muerto en todo este
tiempo no es serio, pero para mi sorpresa no estaba mi medico de cabecera había un
suplente al que conté mi historia, sucedió que mientras yo se lo contaba el paresia
mas ocupado de su computadora que de mi historia, pero al final de mi conversación y
después de un rato el imprimió una hoja en el que estaba escrito el nombre (cistitis
intersticial) con todo su detalle, dios mío no se si fue el día mas feliz de mi vida
o el que tuve mas rabia, me preguntaba 12 años me ha costado escuchar esta palabra,
ahora el problema he que me dijo mi problema pero ninguna solución, será que tengo
que esperar 12 años mas para la solución. quiero dejar una cosa clara que nunca me
he caído he luchado sola con esto soy madre soltera y no quiero preocupar a mis
hijos que son prácticamente mi única familia. si alguien me puede ayudar con
información de donde acudir un medico especialista le estaré enormemente agradecida
, igual si alguien necesita apoyo moral cuente conmigo , porque esta enfermedad no
me va a cambiar la vida yo no se lo permitiré. por favor cualquier información
escríbanme a mi correo electrónico, y si se puede publicar con mucho gusto.